lost

Zdrowa normalność

Początki były bardzo wyboiste. Reakcje ludzi okazały się trudniejsze do przełknięcia niż sądziłam. Bycie rodzicem „innego dziecka” to wyzwanie. I nie mam tu na myśli jedynie codziennej walki o lepszą przyszłość malucha, to także odwieczna bitwa o tolerancję tego co różni się od tzw. normalności.

O pierwszym mocnym ataku starszego M. już wspominałam. Nie potrafił odnaleźć się w sklepie meblowym. A konkretniej nie umiał pojąć dużej ilości łazienek w jednym miejscu. Dla niego to był szok, dla mnie lot w kosmos bez wcześniejszego szkolenia. Mały płakał, bał się, a ja działałam zgodnie z matczyną intuicją oraz informacjami sprzed lat zakodowanymi w moim mózgu. Nie obyło się rzecz jasna bez głuchoniemej widowni i rozszczekanych komentatorów. Podejrzewam, iż większość z nich ma zagwarantowany domowy komfort w postaci zdrowego dziecka. I nie mam zamiaru nikogo linczować z tego powodu. Nie mam tak samo zamiaru porównywać nikogo ani analizować czy ktoś ma większe czy mniejsze prawo do oceny innych. Mogę jedynie podzielić się tym dlaczego odczuwam lęk przed obcowaniem z rodzicami zdrowych, pełnosprawnych dzieci.
Bywam tu przewrażliwiona. Zapewne wynika to z moich własnych doświadczeń. Pamiętam jak to jest być tym dzieckiem. Tym, któremu ludzie współczują i patrzą na nie z politowaniem. I chyba dlatego tak usilnie staram się uchronić moje skarby przed tym. Świadomość jak inni mogą oglądać się za moimi dziećmi nie jest wcale fajna. I nie chodzi tu o mnie, ale o fakt, że to może krzywdzić moich chłopców. Że im będzie ciężej w relacjach społecznych. To mnie jednocześnie martwi i cholernie wkurza.
Nie zmienię świata i nawet nie zamierzam tego robić. Chciałabym uspokoić własne lęki przenoszone na dzieci i zaprosić obserwatorów do świata niepełnosprawnych, gdzie jest tak samo miło jak w zdrowej rzeczywistości. Najbardziej boje się komentarzy skierowanych w stronę dzieci. Tych chamskich i prostackich z których oprócz głupoty wypływa także zacofanie emocjonalne. Nikt nikomu nie karze zagłębiać się w temat bardziej, ale już szacunku może oczekiwać każdy.
Za każdym razem, gdy ktoś podchodzi do chłopaków odczuwam niemały lęk. Zaraz zalewają mnie zimne poty i wyczekuje w napięciu pierwszego słowa rodzica. Jak wytłumaczy swoim dzieciom irracjonalne zachowania moich pociech? Jak sam zareaguje? Czy z góry oceni? Nigdy nie wiem. Czasem jest przykro a czasami panikuje i tylko czekam na złośliwy przytyk. Na szczęście dogryzanie to rzadkość. Ale jak już jest, to wali z wielkim impetem.
Rozmowy z rodzicami także bywają niekomfortowe. Niekiedy ciężko wytłumaczyć, że złożenie zdania to ogromny sukces, komuś kogo dziecko w tym samym wieku już czyta i pisze. Zdecydowanie przeraża mnie brak chęci zrozumienia, że coś lub ktoś może funkcjonować inaczej niż ogół.
Każdy rodzic ma problemy z potomkami. Większe, mniejsze, z nauką czy to ze zdrowiem. I wszyscy jesteśmy tak samo dumni z sukcesów dzieciaków. Tak samo boimy się podczas choroby dziecka i tak samo tęsknimy. Jedynie podejście czasem nas różni. I dlatego myślę, że dobrze by było gdyby obie strony tolerowały oraz szanowały się nawzajem. Zarówno zdrowi chorych jak i ci drudzy pierwszych. Nie można dyskwalifikować kogokolwiek patrząc czy jest w tej zdrowej czy niepełnosprawnej grupie. I ja staram się zawsze patrzeć z obu perspektyw. Nie lubię oczekiwać czegoś od innych, jeśli sama nie potrafię zachowywać się tak wobec nich.

Dodaj komentarz